Stel je voor dat je leven langzaam uit je handen glipt, met symptomen die niemand lijkt te begrijpen. Je bent verward, je spraak is onduidelijk, je ogen werken niet meer goed, en ondanks talloze ziekenhuisbezoeken blijft een diagnose uit. Dit was de schrijnende realiteit voor KA, een man wiens lichaam plotseling begon te falen, niet door een bekende ziekte, maar door een zeldzame tekenbeetziekte genaamd Borrelia miyamotoi. Zijn verhaal is een complexe puzzel die laat zien hoe ver we soms moeten gaan om antwoorden te vinden.
De complexe zoektocht naar een zeldzame diagnose
Vijf jaar voordat KA in de spoedeisende hulp belandde met koorts, hoofdpijn en verwardheid, vocht hij al tegen een ernstige nierziekte. Zijn immuunsysteem viel zijn nieren aan, een aandoening die bekend staat als membraneuze nefropathie. Gelukkig kreeg hij medicatie die zijn immuunsysteem onderdrukte, waardoor zijn nieren konden herstellen. Het leek de goede kant op te gaan.
Maar de rust was van korte duur. Drie jaar later kwamen de nierproblemen terug, agressiever dan ooit, en moest KA nog zwaardere immuunonderdrukkende medicijnen krijgen. En toen begon de nachtmerrie pas echt. Eerst waren er jeukende striemen na een wandeltocht, daarna flitsende lichten en een vreselijke hoofdpijn. Beroerte-achtige symptomen volgden: verwardheid, onduidelijke spraak, en zwakte aan één kant van zijn lichaam.
Hij ging van ziekenhuis naar ziekenhuis, keer op keer. Artsen vonden oogontstekingen en zwelling van de oogzenuwen, maar geen duidelijke oorzaak. Zijn toestand verslechterde. Staar-episodes, koorts en onbegrijpelijke spraak volgden elkaar snel op. Het was pas toen een dokter de medische geschiedenis van KA goed bekeek en besefte dat niemand de ‘waarom’ vraag had beantwoord, dat KA naar een gespecialiseerd, academisch ziekenhuis werd overgebracht. Daar, met geavanceerdere middelen en een team dat dieper wilde graven, begon de echte zoektocht.
Immuunonderdrukking: een tweesnijdend zwaard
De medicatie die KA jarenlang kreeg om zijn nieren te redden, was cruciaal. Steroïden en andere middelen die de productie en functie van witte bloedcellen stillegden, hielden zijn auto-immuunziekte onder controle. Deze aanpak was noodzakelijk, maar had een keerzijde.
Een immuunsysteem onderdrukking maakt het lichaam kwetsbaar. Wat KA niet wist, was dat hij hierdoor een veel groter risico liep op onverwachte en zeldzame infecties. Zijn lichaam kon zich simpelweg niet adequaat verdedigen. Dit verklaart waarom, ondanks de krachtige medicatie, zijn hersenvocht toch vol zat met witte bloedcellen, een teken dat zijn immuunsysteem — zelfs in een verzwakte staat — wanhopig probeerde te vechten tegen een indringer.
Een waaier aan neurologische symptomen die misleiden
KA’s klachten waren een medische uitdaging. De symptomen varieerden van ogenschijnlijke beroertes tot ernstige meningo-encefalitis, een ontsteking van zowel de hersenvliezen als de hersenen zelf. Deze ontsteking veroorzaakte zijn verwardheid, spraakproblemen en visuele stoornissen.
De snelle verbetering na de start van antibiotica en antivirale middelen was een belangrijke aanwijzing, maar de specifieke verwekker bleef onbekend. Wat duidelijk werd, was dat de Borrelia miyamotoi een ongelofelijk breed spectrum aan neurologische problemen kan veroorzaken, waardoor het voor artsen extreem moeilijk is om de juiste diagnose te stellen. Het leek op zoveel aandoeningen, maar was geen van de bekende.
Meer dan alleen Lyme: het gevaar van de teek
De sleutel tot KA’s diagnose lag uiteindelijk in een patroon dat in eerste instantie werd genegeerd: de jeukende striemen na zijn buitenactiviteiten. Hoewel hij getest werd op de ziekte van Lyme, die ook door teken wordt overgedragen, waren de uitslagen negatief. Dit was verwarrend, aangezien hij veel symptomen had die met Lyme overeenkwamen, en ook een antibioticum kreeg dat tegen Borrelia werkt.
Maar er bleek een andere Borrelia-soort in het spel: Borrelia miyamotoi. Deze bacterie werd in 1995 ontdekt in Japanse teken en in 2009 voor het eerst officieel als ziekteverwekker bij mensen gerapporteerd in Rusland. Het verhaal van KA onderstreept een cruciaal punt: teken dragen veel meer ziekteverwekkers met zich mee dan alleen de bacterie die Lyme veroorzaakt. Dit is waarom algemene preventie van tekenbeten zo ontzettend belangrijk is, zeker nu we weten dat teken en de ziekten die ze dragen, zich steeds verder verspreiden.
Het belang van doorzettingsvermogen en gespecialiseerde hulp
KA’s verhaal is een indringende herinnering aan de complexiteit van de geneeskunde. Het benadrukt hoe cruciaal het is om door te zetten en gespecialiseerde hulp te zoeken wanneer standaarddiagnoses uitblijven en de symptomen aanhouden. Het feit dat het een topklinisch ziekenhuis met geavanceerde onderzoekslabs en artsen die bereid waren “dieper te kijken” kostte om de diagnose te stellen, spreekt boekdelen.
Als patiënt of naaste is het soms nodig om te blijven zoeken naar de juiste persoon met de juiste expertise. KA heeft, ondanks de enorme beproeving, gelukkig de juiste hulp gevonden en is uiteindelijk volledig hersteld. Zijn geval toont aan dat zelfs in de meest uitzichtloze situaties, er hoop is, mits er maar genoeg doorzettingsvermogen is om de medische puzzel op te lossen.
—
Veelgestelde vragen
Hoe vaak komt Borrelia miyamotoi voor in Nederland?
Exacte cijfers over de incidentie van Borrelia miyamotoi in Nederland zijn niet ruim beschikbaar, maar de bacterie is wel degelijk aangetoond in Nederlandse teken. De diagnose is ingewikkeld en wordt waarschijnlijk ondergerapporteerd. Net als in het verhaal van KA is het vaak lastig te herkennen, waardoor het een zeldzame tekenbeetziekte blijft die meer aandacht verdient.
Wat kan ik doen om tekenbeten te voorkomen en wat moet ik doen na een beet?
De beste aanpak is preventie. Draag in gebieden met veel gras, struiken en bomen, lange mouwen en een lange broek. Gebruik een insectenwerend middel met DEET. Controleer na elk verblijf buiten je lichaam, kleding en huisdieren grondig op teken. Verwijder een teek zo snel mogelijk met een pincet of tekenkaart, zonder te draaien of te knijpen. Noteer de datum van de beet. Neem contact op met je huisarts als je binnen enkele dagen tot weken na een tekenbeet klachten krijgt zoals koorts, gewrichtspijn, spierpijn, een rode vlek op de huid die groter wordt, of andere onverklaarbare symptomen.
Waar kan ik terecht als ik denk een zeldzame tekenbeetziekte te hebben?
Als je langdurige of onverklaarbare klachten hebt na een mogelijke tekenbeet en de standaarddiagnoses geen uitkomst bieden, is de huisarts je eerste aanspreekpunt. Hij of zij kan je, indien nodig, doorverwijzen naar een specialist interne geneeskunde, infectieziekten, of naar een academisch ziekenhuis met expertise op het gebied van zeldzame infectieziekten. Het kan een lang traject zijn, maar het vinden van de juiste specialist is cruciaal.
